- - Novedades - - 

Smaller Default Larger

La Fundación Española

 


Traductor
English French GermanSpain Italian DutchRussian Portuguese JapaneseKorean Arabic Chinese Simplified
 

   

· · · · · · · · · · · · · · · · · ·· · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · ·


No podemos hablar de la Fundación Síndrome de Moebius de España sin hacer una mención especial y un reconocimiento por su trabajo a Dña. Carmen Leal, fundadora y presidenta la fundación desde su creación en 1998 hasta el 2010, año en el Carmen falleció a cáusa de una enfermedad.



· · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · ·

 

· Creación e inicios
· Objetivos
· Proyectos
· Carta de la presidenta
 
La FUNDACION SINDROME DE MOEBIUS es registrada legalmente el 12 de Mayo de 1.998 gracias al esfuerzo de unos afectados y ante la carencia de información sobre este síndrome.

Aunque en esa fecha es legalizada oficialmente, su gestación se produce un año y medio antes tras un encuentro de afectados en el cual se acuerdan las directrices que la misma debe seguir y que se resumen de la siguiente manera:

LA FUNDACIÓN TIENE POR OBJETO LA ASISTENCIA SOCIAL, EDUCATIVA, DIVULGATIVA Y MORAL DE TODOS LOS AFECTADOS DEL SÍNDROME DE MOEBIUS Y PERSONAS RELACIONADAS CON ELLOS

Sobre la anterior idea, y a pesar de la inexperiencia y corta vida de la Fundación, se están consiguiendo unos objetivos que nos animan a continuar en esta línea de trabajo para alcanzar el mayor grado posible de conocimiento de este cuadro de síntomas conocido como Síndrome de Moebius.

Desde estas páginas queremos dar a conocer este extraño síndrome así como la Fundación; Quienes somos, que es el Síndrome de Moebius, objetivos, proyectos realizados, en curso y futuros. También informamos de contactos y proyectos internacionales, los cuales creemos fundamentales para un conocimiento mas completo de este síndrome. Incluimos información gráfica relacionada con el mismo y caso de ser necesario disponemos de filmaciones de programas televisivos y encuentros de afectados todo ello dirigido a darlo a conocer.

A pesar de todo lo anterior somos conscientes de que sin la colaboración de todos será difícil alcanzar nuestros objetivos y conseguir la meta que nos hemos propuesto de conocer esta rara afección llamada SINDROME DE MOEBIUS.

María José Barreiro, Presidenta
Inscrita como fundación Benéfico Asistencial por orden Ministerial de fecha 15/05/98, núm. 46, núm. Reg. 46/0169.

Teléfono:
93 708 02 58 - 608 294 019 




Correo electrónico:
This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

Cuenta bancaria:
ES33 - 2100 - 4286 - 6722 - 0000 - 6919

LOS DONATIVOS SE ACOGERÁN A LA LEY 30/1994 SOBRE BENEFICIOS FISCALES

 

 

· · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · ·

Dada la rareza de este Síndrome, en muchas ocasiones el diagnóstico no se realiza con la prontitud que sería necesario, incluso se han efectuado diagnósticos equivocados confundiendo la falta de expresión con la incapacidad de comprensión, llevando a los familiares y al propio afectado hacia un camino erróneo.

Por todo ello la Fundación se propone:

1 – Utilizar  todos  los  medios posibles y dirigidos a la sociedad en general para dar a conocer el Síndrome.

2 – Realizar campañas  dirigidas  a  los hospitales  y  centros  de  atención primaria y ambulatorios, por medio de carteles y trípticos informativos.

3 – Reuniones periódicas con especialistas relacionados con el Síndrome.

4 – Creación  de  una  base  de  datos  relativa  a los  conocimientos, organizaciones, especialistas y colaboradores en todo el mundo.

Educación

Nuestra sociedad tiende a buscar la perfección en todos los aspectos. En ella,  un niño con alguna malformación tiene dificultades para su integración. Por ello pensamos  que se debe educar a las personas en  la tolerancia y en la aceptación de cualquiera que sea diferente.

En relación con este tema proponemos:

1 – Charlas asistidas por psicólogos que orienten a los padres sobre cómo afrontar los diferentes  problemas  que  encontrarán  relacionados  con sus  hijos,  así como a aceptar su discapacidad.

2 – Campañas  dirigidas  a   profesores   y   educadores  sobre   la integración de estos  niños  en  centros  educativos,  colegios y guarderías,  y sobre su aceptación por parte de los otros niños.

3 – Consejos  y  líneas  de  actuación  para   afectados   adultos   para   una adecuada adaptación a la sociedad.

Asistencia

En muchas ocasiones la preocupación primordial de los familiares es saber el camino que deben seguir y donde dirigirse ante cualquier contratiempo o duda que les pueda surgir a lo largo de sus vidas.

Para todo ello planteamos lo siguiente:

1-  Orientación   sobre  centros  hospitalarios  adecuados,  especialistas  cualificados, ayudas sociales, etc.

2-  Reuniones  periódicas  entre  afectados  por  medio  de  las  cuales  se produce  un  intercambio de experiencias que resulta muy valioso para su desarrollo personal.

3-  Apoyo psicológico profesional  para los casos que fuera necesario.

Investigación

En este raro síndrome de cuyas causas se sabe bien poco, creemos que se hace imprescindible la investigación para tratar de conocerlo al máximo y, en caso de ser posible, prevenirlo. Del mismo modo, con un mayor conocimiento se podrían saber las probabilidades de, siendo o no afectado, tener hijos con el Síndrome.

Por todo esto la Fundación pretende:

1-   Fomentar la investigación del Síndrome por medio de becas y premios dirigidos a profesionales para su estudio. Especial atención en la investigación genética que puede despejar dudas sobre las causas del Síndrome, incidencia en padres no afectados y probabilidades de que un afectado lo trasmita a sus hijos.

2-  Promover avances en cirugía que permitan mejoras para los afectados mediante trasplantes de nervios, músculos, etc., así como en las implantaciones de prótesis en los casos de falta o malformación en las extremidades.

 

· · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · ·

 

Creación de una página Web

En el ámbito de la información, uno de los principales objetivos de esta Fundación, se ha creado una página WEB con su correspondiente dominio, única referencia de habla hispana en Internet sobre este síndrome.  Por medio de esta vía, se responde a todas aquellas solicitudes de información que se reciben de España y la comunidad hispano parlante de todo el mundo.

Línea telefónica

Continuando con el objetivo de la información, desde un principio se contrató una línea telefónica con la intención de que, prácticamente durante todo el día, los afectados pudieran tener un centro de información puntual sobre el síndrome, o sobre cualquier tema relacionado con él, o simplemente un lugar de contacto donde ser atendidos y entendidos.

Campaña de carteles y trípticos informativos

Dentro del mismo objetivo de información, y debido a la dificultad de diagnóstico de este síndrome por su desconocimiento, se está trabajando en una campaña de carteles y trípticos informativos que se pretende distribuir lo mas ampliamente posible, y centrándolo principalmente en hospitales y centros de salud, cumpliendo un doble objetivo; informar sobre este síndrome y localizar por este medio posibles afectados que lo desconozcan.

Reuniones periódicas

Debido a la rareza del síndrome y al distanciamiento geográfico de los afectados, esta Fundación se propuso desde su inicio la necesidad de organizar encuentros periódicos entre afectados, en los cuales poder compartir durante unas horas experiencias que ayudaran a un mejor enfoque del Síndrome. 

Localización de profesionales y tratamientos de ayuda

La rareza de este síndrome provoca que existan muy pocas terapias efectivas para su tratamiento. Desde el primer momento esta Fundación se propuso la búsqueda de terapias y profesionales que hicieran posible un mejor desarrollo personal de sus afectados. Dentro de este objetivo de búsqueda conseguimos contactar con el doctor Lagarón Comba, cirujano del Hospital 12 de Octubre de Madrid, quien ya ha realizado varias operaciones a afectados de la Fundación. En esta línea, durante el último encuentro de Valencia, tuvimos el placer de contar con el Dr. Ángel Vidal, jefe del departamento de Cirugía Plástica del Hospital Puerta del Mar de Cádiz y el Dr. Bernardo Hontanilla, cirujano maxilofacial  del Hospital Universitario de Navarra, quienes nos informaron que han estado estudiando con el Dr. Ronald Zuker para conseguir realizar el mismo tipo de operación que éste último está haciendo durante varios años con resultados muy positivos. En el encuentro nos dieron información sobre esta operación y nos aseguraron que están en disposición de realizarla a cualquier afectado.

Dentro de este mismo punto, hemos conseguido el apoyo de un grupo de doctores del Hospital la Fe de Valencia, coordinados por el doctor Pérez Aytes, quienes han realizado el primer Proyecto de Investigación sobre el Síndrome de Moebius (proyecto)

Relaciones internacionales

La primera noticia de otros afectados de Síndrome de Moebius en la prensa española no se refería ningún afectado español. Era de una niña americana. Seguidamente averiguamos que esa niña estaba integrada en una fundación de Estados Unidos que había sido creada hacía unos pocos años. Este dato fue el que propició la creación de nuestra Fundación, es lógico pues que consideremos de suma importancia las relaciones internacionales.

Después de ese contacto con la Moebius Syndrome Foundation de Estados Unidos fuimos averiguando la existencia de otras similares en otros países, y fuimos testigos y en algún caso ejemplo para la creación otras nuevas. Nuestro estrecho contacto con estas organizaciones creemos que es muy interesante para el intercambio de avances médicos y mejoras de cualquier tipo que puedan hacerse en otros lugares del mundo. Nuestro contacto con éstas, nos ha llevó a asistir a la Tercera Conferencia Nacional en Toronto, Canadá y organizada por la Moebius Syndrome Association de ese país. En ella nos reunimos con las dos organizaciones mencionadas más la Fundación de Alemania. En esa reunión se propuso la creación de un centro de información en Internet donde se incluirá toda la información disponible en el mundo sobre el síndrome, facilitando de este modo las posibilidades de investigación de cualquier interesado.

En este momento mantenemos un intercambio de información con asociaciones y fundaciones nacionales en los siguientes países: Estados Unidos, Canadá, Reino Unido, (Fundación pionera creada en 1986.), Alemania, Holanda, Suecia, Australia, Italia, Francia (Con esta fundación hemos mantenido unas recientes conversaciones para la elaboración de un proyecto conjunto de investigación.). Además de estas, hemos recibido peticiones de información y asesoramiento de afectados en prácticamente todos los países de Sudamérica, Africa del Sur, Finlandia.

En nuestros proyectos comunes, con las asociaciones europeas principalmente, está la organización de un Encuentro Europeo de Afectados, en el que todos estamos interesados en que se celebre lo antes posible.

 

 

· · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · ·

Todos los objetivos ya cumplidos nos animan a continuar en esta línea, pero no podemos detenernos después de haber conseguido, primero que la Fundación Síndrome de Moebius de España sea una realidad, y segundo y más importante, haber dado esperanza a unas personas que han podido ver una luz después de años de sombras e incertidumbre.

Por ello esta fundación se propone:

  • Continuación, ampliación y mejora hasta el máximo de los medios informativos ya en funcionamiento; Página Web, Línea de información y atención telefónica, ...
  • Organización de encuentros y jornadas de educación para padres y afectados sobre la aceptación de vivir con una diferencia facial que se irán comunicando a los afectados y através de nuestra web.

 

  • Continuación con el desarrollo del  Proyecto de Investigación, tomando datos de todos los afectados. En esta misma línea, promover el Hospital La Fe de Valencia como centro de referencia para todos los afectados de Síndrome de Moebius.

 

  • Continuación de entrevistas con las autoridades autonómicas para la obtención de subvenciones que posibiliten dar a conocer el síndrome a todos los niveles y localización de todos los afectados posibles.

 

  • Búsqueda de nuevos tratamientos, terapias y profesionales que los lleven a cabo para la mejora de la calidad de vida de los afectados. Esta búsqueda deberá extenderse a cualquier punto del mundo.
 
 
 
 

 

· · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · ·








 

· · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · · ·

 

Somos Moebius España

 

TE ESCUCHAMOS 

¿Tienes alguna sugerencia o idea para mejorar esta web?

 

 

ACTUALIZA TUS DATOS

Para recibir correctamente las notificaciones de la Fundación.

 

 

Participa

Colabora en el funcionamiento y mantenimiento de la Fundación.

 

 

Háblanos de ti

Comparte tus experiencias con otras familias.

 

 

Envíanos tus fotos

Para que te conozcan y dar visibilidad al Síndrome de Moebius.

 

Contacta

Email
This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

Teléfono
93 7080258 - 608 294019

Dirección
Calle Doctor Vila, 19 4º 2ª
08740 Sant Andreu de la Barca 
Barcelona