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Asociación del Síndrome de Poland

El fin de semana del 24 al 26 de Abril de 2015 en el CREER de Burgos se celebró el encuentro familiar y médico de la Asociación del Síndrome de Poland al cual fuimos invitados por su presidente Abraham de las Peñas para que diéramos una charla sobre la trayectoria de la Fundación desde sus comienzos hasta el presente y objetivos futuros. La Presidenta y un vocal asistieron a dicho encuentro en el cual aprovecharon para intercambiar opiniones, maneras de trabajar y conocer la gente de la Asociación que al igual que nosotros luchan para mejorar la calidad de vida de sus afectados.

También se encontraba el Doctor Pérez Aytés para dar una ponencia de la relación entre Moebius y Poland la cual fue muy interesante pues resolvió algunas dudas de los asistentes. Además de estar muy relacionados, pues el 20% de Moebius también tienen Poland, descubrimos que las causas que lo provocan son las mismas. Por eso tanto nuestra Fundación como la Asociación vamos a seguir en contacto para que haya una colaboración mutua y así nos podamos ayudar en la medida nos sea posibleNos parece una idea fantástica y desde la Fundación apoyaremos siempre iniciativas que favorezcan el acercamiento entre familias de afectados y el intercambio de experiencias.

Ha sido un fin de semana muy ameno, donde hemos compartido nuestras experiencias no sólo ha nivel médico sino también a nivel personal. Todos los miembros de la asociación y del centro nos han tratado con mucho cariño y les agradecemos tanta hospitalidad. También hemos podido ver el centro para poder preparar nuestro próximo encuentro 2015.

María José Barreiro
Presidenta Fundación Síndrome de Moebius

 

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