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Carta de Carmen Leal, fundadora.

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Carta de Carmen Leal, fundadora.

LA VIDA SIN UNA SONRISA

Quisiera presentarme: mi nombre es Carmen, madre de un niño con Síndrome de Moebius. Desde hace algún tiempo, unos 3 años mi único objetivo es dar a conocer este síndrome, encontrar a todos los afectados con este síndrome. Un síndrome que a pesar de ser conocido hace 100 años a las puertas del siglo XXI aún sigue sin diagnosticarse correctamente por su desconocimiento. Y con algo tan simple como ese correcto diagnóstico se puede evitar dolor, mucho dolor. Y evitar truncar una vida feliz.

Quizás a Uds. les parezca tan extraño como a mí misma. Pero quisiera contarles una pequeña historia, la historia de mi hijo. Y de los últimos 3 años de nuestras vidas.

Mi hijo tiene actualmente 13 años. Cuando nació, fue un duro golpe para mi marido y para mí. Era nuestro primer hijo, y había nacido extraño. Su cara tenía un aspecto diferente, y sus pies estaban pegados a las pantorrillas. El Pediatra que lo asistió, nos dijo, sus pies se pueden arreglar con una operación.

No podía mamar, y con 3 días fue escayolado de los dos pies. ¿Qué sería de él, del resto de su vida?

No había mas que silencios para aquello que podíamos ver, pero que nadie sabía decirnos que era.

No respondía a los estímulos, su cabeza no se mantenía erguida, y casi no se movía en su cunita. Una angustia que atravesaba nuestro corazón. Mirar a nuestro hijo, sentir que tenía algo. La angustia de no poder ayudarle. Un cúmulo de mala suerte, nos dijeron.

Estrabismo, pies zambos, la cara de un bebé con parálisis facial, bajo tono muscular. Yo miraba a los demás niños, como se iban desarrollando y el mío aun no andaba.

Con tres años, aún no podía casi hablar, su boca siempre abierta, babeando.

Tantas miradas de compasión. Pobre niño. Tantas preguntas sin poder responder. Tanto dolor, sin saber que tenía nuestro hijo, cual era su futuro. Que iba a ser de él.

Con 4 años, el oftalmólogo nos dijo, Es un Moebius. Vaya. ¿Qué será eso del Moebius?.

Tan solo sabiendo eso los médicos cuando nació, tanto dolor no hubiera existido. Mi hijo no hubiera adivinado tantas lágrimas. Hubiera visto más sonrisas sinceras.

Un síndrome extraño, rarísimo, no se conocen mas casos, ni siquiera se conoce el propio síndrome. Nada. Teníamos el nombre, pero solo eso.

Con mucho trabajo, y sin perder nunca la esperanza, conseguimos que nuestro hijo, fuera un niño normal, adaptado a su entorno, aceptando su diferencia, frente al mundo que lo miraba con ojos de compasión. Una diferencia por su aspecto, pero con una inteligencia envidiable, y una fortaleza interior que muchos desearíamos para nosotros.

Pasaron otros 7 años, hasta que una noticia en el periódico nos paralizó el corazón. Una niña que iba a ser operada en Estados Unidos para devolverle la sonrisa. Tenía el Síndrome de Moebius. Esas palabras escritas en aquel diario nos golpeó el alma.

¡¡No estábamos solos!!.

Aquella noche, con los datos que sacamos de aquel diario, llamamos al hospital, y después de muchos intentos, conseguimos el teléfono de la madre de aquella niña. Sí, así era, allí eran unos 300 afectados. ¡¡Dios mío!!. Aquí tiene que haber mas, aparte de mi hijo, y no solo eso, sino que además tiene que haber padres que estén deambulando de médico en médico, sufriendo el desconocimiento, ese desconocimiento que habíamos sufrido nosotros.

Aquella noche, después de muchos años de soledad, había visto en aquel periódico, una luz.

Desde el primer momento, sentí que no podía consentir que otros padres pasaran por donde hemos pasado nosotros, evitar el sufrimiento que habíamos padecido durante años. El sufrimiento del desconocimiento. Un sufrimiento evitable si podía hacer algo.

Al día siguiente, solo tenía en mi mente, encontrar a todos aquellos padres que tenían un hijo como el mío, y empecé a buscar por los hospitales, ahí no conseguí la información, con eso del secreto profesional. Así que pensé, si yo no puedo encontrarlos, intentaré que ellos me encuentren a mí. Salí en el periódico local, en las distintas televisiones, hasta llegar a un programa de gran audiencia. Solo en ese programa aparecieron unos 30 afectados con ese Síndrome. Padres que no podían creer lo que veían, otro niño con el mismo problema que el suyo. Solos, perdidos, algunos con un calvario de años, otros que pensaban que su hijo era ciego, sordo, con parálisis cerebral, y cualquier diagnostico inimaginable.

Conseguimos reunir a unas 30 familias, un encuentro realmente emotivo, allí estaban, niños pequeños, con otros mas mayores. Padres que miraban a aquellos más mayores, y miraban su propio hijo, sabiendo que todo lo que tenía su hijo era un problema físico. Que no era poco, pero con trabajo, conseguirían que su hijo tuviera una vida normal.

De aquel primer encuentro se sentaron las bases para la creación de una Fundación, de donde fuí elegida Presidenta. De eso hace 2 años, y ahora ya somos 53, los afectados que hemos podido encontrar en toda España. Sé que somos muchos mas, muchos a los que aún no he llegado.

Hoy la Fundación ya es un hecho. Tiene años de vida. Y su primer propósito es dar a conocer este Síndrome. Y ayudar a las familias que tienen un hijo afectado.

Después de todo este tiempo, aún sigo sin entender, como un Síndrome que sus síntomas no se pueden esconder, que se ven de nacimiento, se diagnostica erróneamente, causando graves problemas emocionales a esas familias, y sobre todo a los propios niños.

Imagínense por un instante.

Un niño, de apenas 8 meses, que no puede sujetar su cabecita, que no responde a tus carantoñas, que no sonríe, con la boca abierta, babeando, por la imposibilidad de cerrarla, los ojos fijos ya que no puede moverlos, y que tu médico, ese hombre al que depositas toda tu confianza, te dice:  Tu hijo, tiene parálisis cerebral. .

Miras a tu hijo, y piensas que el médico sabe lo que dice, porque su aspecto no te dice que está equivocado. Durante años, piensas que tu hijo no tiene la capacidad de aprendizaje como cualquier niño, y lo llevas a un colegio especial que te recomiendan. Y después, sabes, que siempre estuvieron equivocados, que lo único que tenía tu hijo, era la imposibilidad de mover su carita. El dolor del primer diagnostico, y el dolor del error es lo que tratamos de evitar.

Esos niños tienen derecho a una vida normal, solo tienen un problema, su cuerpo no puede expresar sus emociones, sus sentimientos. Sus caras no se mueven. Pero piensan, sienten, son inteligentes, y tienen derecho a un futuro. Y los padres tienen que saberlo, y evitar un sufrimiento innecesario.

Mi hijo me dijo una vez…. “Mami… yo estoy sonriendo, aunque no mueva mis labios. Siento mi sonrisa.”

La Fundación necesita ayuda para poder seguir adelante, con tantos y tantos proyectos que tenemos y tenemos grandes dificultades ya que nuestra minoría siempre es un muro para conseguir los apoyos que otros solo consiguen llamando por telefono.

Teníamos un proyecto, un proyecto importantísimo para poder construir un camino donde no había nada. El I Encuentro de afectados del Síndrome de Moebius, que se iba a celebrar en Valencia los días 8 y 9 de Julio de este año,  donde se iba a presentar y a empezar a realizar, el primer proyecto de investigación sobre este síndrome, pero, hemos tenido que aplazarlo. Hemos estado trabajando en él desde hace mas de 8 meses, y no hemos podido conseguir los fondos suficientes para poder realizarlo.

Después de buscar la ayuda para poder realizar dicho encuentro, viajando por toda España, llamando a cientos de puertas donde el vacío era la tonica habitual, me he encontrado con la cruda realidad. No importa demasiado si es justo o injusto, no importa demasiado si desconocer esta enfermedad puede llevar a estos niños a un futuro incierto, no importa demasiado el sufrimiento de unos padres que no saben donde llevar a su hijo, no importa demasiado si podemos conseguir su sonrisa, no importa demasiado si tengo razón, no importa demasiado si podemos evitar tanto sufrimiento, solo importa un pequeño detalle… “El número”.

Solo soy una madre, una madre que tenía un deseo, un gran deseo en mi corazón, evitar en lo posible el dolor que produce la impotencia, la soledad, el desconocimiento, y después de tanto luchar para llegar hasta aquí, he estado a punto de abandonar. Sentía la impotencia de luchar contra molinos de viento, mi propio dolor me hizo olvidar cual era mi objetivo, mi propia angustia me nublo aquello por lo que había luchado durante 5 años. “La sonrisa de un niño”, el dolor que yo había sufrido durante años y que originó la creación de esta Fundación. Pero el destino a veces es sorprendente y hace unos días recibí una llamada desde un hospital de Las Palmas de Gran Canarias, una madre desesperada, con un hijo afectado con el Síndrome de Moebius de 3 meses, hospitalizado en cuidados intensivos. Casi no podía oirla, pero podía sentir su desesperación, acababan de practicarle un traqueotomía a su hijo y estaba llamándome mientras esperaba que el doctor la dejara pasar a ver a su hijo, no sabía cual era el futuro que le esperaba a su pequeño, necesitaba que alguien pudiera escuchar su dolor, necesitaba un rayo de esperanza para poder soportar tanto sufrimiento, y me encontró. Podía oirla llorar y tuve que hacer grandes esfuerzos para contener mis propias lagrimas, sentía su dolor como si fuera el mío propio, yo sabía que no podría evitar el dolor que estaba sintiendo en ese momento, pero si podía abrir un rayo de esperanza, si podía decirle que tal vez cueste 2 años, o 3, pero su hijo podría conseguir tener una vida completa, como mi propio hijo, y siempre podía llamarme, no estaría sola en su sufrimiento, estabamos aquí, una puerta a la esperanza.

En aquel momento, sentí que no podía abandonar mi lucha, no podía abandonar a esos padres, los que ya habíamos encontrado, los futuros padres. Que importaba poco la cantidad de molinos de viento que encontrara en mi camino, que importaba poco mi propio sufrimiento ante la impotencia de los gritos que no son escuchados, que yo tenía que seguir mientras tuviera fuerzas para soportarlo. No sé hasta donde podré soportar este camino, pero les pido que me ayuden, por esos niños, por esos padres, por tanto y tanto dolor que podríamos evitar. Que podrían evitar.

Quizás nunca consiga que estos niños nos enseñen su sonrisa. Quizás la tristeza que sentimos al saber que nunca podremos sentir el regalo de la sonrisa de nuestro hijo, nunca podamos evitarla. Pero hoy observo a mi hijo, con un futuro por delante, un niño feliz y sé que lucharé por la sonrisa de cada uno de esos niños que están perdidos, y por los que aún no han nacido.

Y por cada una de esas sonrisas, me dirijo a Ud. Me dirijo a Ud, casi como el último grito de quien lo daría todo por cada uno de esos niños. Me dirijo a Ud. en la confianza de que podrá ayudarme. Necesitamos su ayuda. Quizás no seamos millones, quizás no seamos de gran incidencia en la población, pero están sufriendo, cada uno de esas sonrisas no tiene precio. Y yo me pregunto. ¿Cuánto estaríamos dispuestos a pagar por la sonrisa de un niño?.

Nuestra página web es http://www.moebius.org . Confío que pueda hacer algo por nosotros.

Esperando sus noticias, reciban un saludo.

Carmen Leal Granados.

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No seremos los más guapos del mundo
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Bernat Díez
Afectado por Síndrome de Moebius

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